Q-koortspatiënten krijgen excuses: wat verandert er wel en niet?

Na jaren van rapporten, gesprekken en oproepen heeft zorgminister Sophie Hermans namens het kabinet spijt betuigd aan mensen die langdurig ziek bleven na de Q-koortsepidemie. De erkenning is historisch. Toch verandert een excuus niet automatisch de zorg, het inkomen of de juridische positie van patiënten.

De belangrijkste vraag is daarom niet alleen waarom het kabinet nu spijt betuigt, maar wat er vanaf vandaag werkelijk anders wordt. Uit de Kamerbrief en bijlagen van 9 oktober blijkt dat er geld en nieuwe plannen zijn. Een deel daarvan is concreet, een ander deel moet nog worden uitgewerkt.

Q-koortsbeleid in 30 seconden
Hermans zegt dat het haar spijt dat de overheid mensen die langdurig ziek werden onvoldoende heeft opgevangen. Voor 2027 komt 2,5 miljoen euro beschikbaar voor maatwerk bij vastgelopen situaties. Een expertisenetwerk en een nieuwe telefonische route worden nog onderzocht of uitgewerkt. Q-support stopt eind 2026, waardoor patiënten met een dossier nu zelf in actie moeten komen.

Waarvoor biedt het kabinet precies excuses aan?

De woorden van Hermans zijn beperkter dan een algemene erkenning dat de overheid tijdens de epidemie verkeerd heeft gehandeld. In de brief aan de Nationale ombudsman schrijft zij dat de overheid destijds handelde op basis van de toen beschikbare kennis en adviezen van deskundigen.

Het excuus gaat over wat daarna gebeurde. De overheid heeft mensen die langdurig ziek werden door de epidemie onvoldoende kunnen opvangen, schrijft de minister. In de hoofdbrief noemt zij het gevoel van patiënten die in de zorg, bij de overheid, in het sociale domein en in het onderwijs van het kastje naar de muur zijn gestuurd.

Dat maakt de reikwijdte helder. In de nieuwe stukken staat geen erkenning van juridische aansprakelijkheid en ook geen nieuwe algemene schadevergoeding. Er is wel een formele erkenning dat de ondersteuning voor langdurig zieke patiënten tekort is geschoten.

Wat verandert er nu wel en niet?

De 2,5 miljoen euro is dus niet bedoeld als een nieuwe schaderegeling. Volgens de kabinetsreactie moeten met het geld zogenoemde doorbraken worden bereikt voor individuele patiënten die vastlopen. Dat kan gaan over medische zorg, maatschappelijke ondersteuning of bestaanszekerheid. De aanpak is voorbereid met patiëntenvereniging Q-uestion, Q-support en de Q-koortsambassadeur.

Waarom kwamen de excuses pas nu?

De oproep is niet nieuw. De Nationale ombudsman vroeg in drie rapporten aandacht voor excuses, erkenning en passende hulp.

De Nationale ombudsman schreef in februari dat veel patiënten nog niet de ondersteuning ervaren die zij nodig hebben. Een nieuwe onafhankelijke beleidstoets kwam tot een vergelijkbare conclusie: de reguliere zorg en ondersteuning bieden nog onvoldoende ruimte voor deze groep. De onderzoekers adviseerden niet alleen excuses, maar ook maatwerk, regie en een praktijkcentrum dat verbonden is met expertisecentra.

Voor patiënten geldt nu één uiterste datum

Q-support stopt eind 2026 met zijn werkzaamheden. Daardoor mogen patiëntendossiers niet onbeperkt in het huidige systeem blijven staan. Wie daar een dossier heeft, kan tot en met 13 november een kopie downloaden. Daarna is het dossier niet meer toegankelijk en wordt het verwijderd.

In het dossier kunnen gespreksverslagen, persoonlijke documenten en informatie van adviseurs staan. Patiënten kunnen delen daarvan later aan een huisarts, medisch specialist of andere zorgverlener geven. Q-support adviseert om het dossier op een computer op te slaan. Wie hulp nodig heeft, kan tot de sluiting contact opnemen met het speciale ondersteuningsteam van Q-support.

Wat betekent dit voor jou?
Heb je een dossier bij Q-support, wacht dan niet tot het einde van het jaar. Download het uiterlijk 13 november en bewaar het veilig. Verwacht je nog een persoonlijk overzicht of contact met een adviseur, controleer dan eerst of je dossier compleet is. Voor patiënten zonder dossier is er nu geen nieuwe handeling; zij moeten vooral volgen hoe de hulplijn en het expertisenetwerk voor 2027 worden uitgewerkt.

De epidemie is voorbij, de gevolgen niet

Tijdens de Nederlandse epidemie van 2007 tot en met 2010 werden volgens het RIVM 4.033 acute gevallen gemeld. Het instituut schat dat ongeveer 50.000 infecties niet zijn gemeld. Bij een deel van de mensen bleven langdurige klachten bestaan. Het RIVM noemt daarnaast 116 mensen die sinds 2007 zeker of waarschijnlijk aan acute of chronische Q-koorts zijn overleden.

Dat historische beeld moet niet worden verward met het huidige besmettingsrisico. Door onder meer de vaccinatieplicht voor melkgeiten en melkschapen is de kans om in Nederland nu Q-koorts op te lopen klein. De kabinetsbrief gaat dan ook niet over een nieuwe uitbraak, maar over de langdurige gevolgen van de oude epidemie en de manier waarop overheid en zorg met die patiënten omgaan.

Erkenning is het begin, niet de uitkomst

Het excuus haalt een verzoek in dat al sinds 2012 terugkeert. Daarmee is een belangrijke symbolische stap gezet. De praktische toets volgt echter pas in 2027: vinden patiënten werkelijk een aanspreekpunt, komt er een werkend expertisenetwerk en helpt het maatwerkbudget mensen die al jaren vastlopen?

Tot die antwoorden er zijn, blijft de situatie dubbel. De erkenning is nieuw en concreet. Een groot deel van de beloofde ondersteuning bestaat nog uit plannen, verkenningen en overdracht van kennis.

Dit artikel geeft algemene informatie en vervangt geen persoonlijk medisch, juridisch of financieel advies.